Patricia, la madre de Eric, el niño algecireño de 2 años que sufre la enfermedad CDKL5, una de esas catalogadas como ‘raras’, compartió unos minutos con Cadena Cope. Junto a ellos estuvo el canario Jaco Peña, escritor, cuyo segundo libro tiene a Eric como protagonista. «Es una enfermedad muy rara y más rara aún en los niños varones. Estos niños no llegan ni a nacer siquiera. Qué más lucha que estar aquí, por supuesto es un luchador. Los síntomas principales son la epilepsia, Eric empezó a convulsionar con veinte días de vida, Eric ha llegado a tener treinta crisis en un día, muchos ingresos hospitalarios, vivir prácticamente en hospitales. Esta enfermedad no tiene cura. Cada día es un regalo con él«, comenta Patricia.
«Luchar con esta enfermedad no es fácil, pero es más duro aún luchar contra las zancadillas que te va poniendo la administración. Te dicen que tu hijo debe ir a Barcelona, pero no ponerte ningún medio para llegar a Barcelona. He tenido que dejar mi trabajo para cuidar de él. Eric ha estado un mes ingresado en Barcelona y ese mes me lo he tenido que costear yo. Tengo que adaptar el coche, poner una rampa que cuesta 8.300 euros y la ayuda que me dan es de 700 euros. Es mucho más frustrante luchar contra ese tipo de cosas que contra la enfermedad. Si no te respalda la administración es mucho más duro».
Eric «necesita muchísimos cuidados, artículos de ortopedia para su movilidad reducida. Mucha gente se me ofrece para hacer eventos y recaudar dinero. Nunca he querido pedir nada a nadie, pido que se cumplan los derechos de Eric y sigo luchando para que tenga la mejor calidad de vida posible».
Por su parte Jaco Peña explica que «hace dos años presentamos aquí el primer libro. Ahora sacamos adelante este segundo libro, que va muy en la línea del primero, poesía, relatos, se habla de la vida, de todo lo que nos rodea y de cosas que nos pasan a todos en un momento dado. El libro es la propia vida».
La historia del pequeño Eric llegó a Jaco, «me quisieron contar su historia. Estíbaliz, muy amiga de la familia, me quiso hacer llegar la historia, que me llegó al corazón, me tocó esa fibra sensible y decidimos que formara parte de este segundo libro, con el testimonio de Patricia».