Las enfermedades raras conviven en nuestra sociedad y pocas son las herramientas, desafortunadamente, que se tienen para hacerlas frente. De ahí la importancia de darles un ‘foco’ de luz para ayudar a su visibilización, ya que por ende, estaríamos contribuyendo a lo más importante: la investigación. Estamos en ello, sin duda, pero todavía falta mucho camino por recorrer. El vivo ejemplo, un bebé de apenas treinta meses nacido en Algeciras, que vive y lucha contra el Síndrome Capos.
Esta es la particular historia de Roberto, un niño de dos años que de un día para otro sufrió una de sus ‘peores’ crisis debido a la enfermedad que padecía, pero que incluso los médicos desconocían.
Hace unos meses, según detalla su hermana Mireya a los micrófonos de Área, comenzó a tener una fiebre elevada. Sus padres decidieron llevarlo a su centro de salud, donde le dijeron que «no era nada». Así, hasta la tercera vez, cuando de urgencia les explicaron que debían ingresar al bebé en el hospital de Cádiz. «Allí se pegó más o menos dos meses donde estuvieron haciéndole millones de pruebas porque no se sabía lo que era y no encontraban nada. Las enviaron a hospitales de Madrid, Barcelona… Y cuando llegaron a Algeciras, nos llamaron diciendo que ya sabían lo que era, síndrome capos«.
El síndrome capos es una rara enfermedad genética de la que se conocen pocos casos a nivel mundial. Se caracteriza por episodios de descomposición neurológica asociados a encefalopatía y debilidad, que se manifiestan normalmente a una edad temprana tras un cuadro agudo de fiebre. Puede incluso crear atrofia óptica progresiva neurosensorial y movimientos oculares anómalos. Por desgracia, la falta de documentación y conocimiento a cerca de este síndrome, hace que aquellos que la padecen, no tengan ningún tipo de tratamiento para hacerla frente.
Es por esta razón por la que sus familiares han creado toda una ‘revolución’ mediática para que los ciudadanos conozcan la enfermedad y aporten su granito de arena para fortalecer la investigación, lo que permitirá, tal y como asevera su familia, encontrar un tratamiento específico que ayude a los pacientes luchar contra sus síntomas.
Según los datos proporcionados, solo hay 29 personas en todo el mundo que la poseen. Y uno de ellos es este pequeño algecireño que hoy necesita la ayuda de su tierra para abrir un camino necesario y descubrir qué medicación podría calmar sus crisis. «Estamos asustados porque no sabemos a qué zona del cuerpo le puede atacar», concluye su hermana.
La voz que pone foco a las enfermedades raras
Para hacer frente a la situación, a la familia no le ha quedado más remedio que crear, mediante una página web, un sistema de firmas en la que han lanzado una campaña para concienciar sobre el síndrome capos y a la que se puede acceder pinchando en este enlace.
«Necesito ayuda, es importante localizar información que me permita comprender mejor la condición de mi hijo y así poder ayudarle de la forma adecuada. También es urgente para mí encontrar alternativas para poder tratar de mejorar su calidad de vida. En este momento cualquier aporte es muy valioso para mi familia, si alguien conoce sobre este síndrome o tiene el contacto de otros pacientes o fundaciones que puedan ayudarme con orientación sobre la enfermedad, os agradecería mucho. ¡Necesito vuestra colaboración para poder ayudar a mi bebé!«, expone su madre, Demelsa, en la página citada.
Un total de 874 personas ya han apoyado la causa. Fuerza, garra y sobre todo, lucha. ¡Siempre fuertes, Roberto!
