Con tan solo cinco meses y medio, la pequeña Valentina, una bebé de Los Barrios, ya se ha convertido en una guerrera. Tendrá que vivir con una traqueotomía, hasta que los médicos lo consideren, consecuencia de la terrible y rara enfermedad que padece, detectada al nacer y siendo la única persona en toda España que la sufre, la 39 en todo el mundo.
Pero sus padres, según han explicado a Área, no van a dejar de luchar para que la guerrera salga adelante. Nació en Punta Europa y fue inmediatamente trasladada al hospital de Cádiz, donde los doctores informaron a los progenitores la gravedad de la situación. Y ha sido hace tan solo tres semanas cuando la bebé pudo salir de las paredes del centro de salud y descansar en casa, aunque no con el alta médica.
«Nos tiramos cinco meses ingresados, pero tiene que seguir yendo al hospital. Todavía no tiene el alta médica. Todo ha sido muy rápido, Valentina desde que nació no tiene movilidad y tampoco conseguían desintubarla«, explica su madre Cristina a este medio.
Único caso en España y 39 en todo el mundo
Valentina sufre una polineuropatia hipomielimizante congénita tipo 3, una enfermedad que provoca falta de mielina (proteína que recubre los nervios), poca movilidad, causándole hipotonia (poco tono muscular) y que desafortunadamente al ser tan poco común, no tiene ni cura ni tratamiento.
«Queremos visibilidad, toda la posible, para buscar un investigador que pueda ayudarnos. Es verdad que es difícil porque es la primera persona en padecerlo en España y la 39 en todo el mundo. Pero necesitamos que alguien se interese por su caso, estamos dispuestos a llevarla dónde sea. Fuera de España para que le apliquen un ensayo, de verdad, lo que sea. Ahora mismo lo único que podemos hacer por ella es llevarla al fisio para que recupere movilidad y tono muscular«, detalla Cristina.
Voz a las enfermedades raras
Por esta razón los familiares de la bebé se reunirán este jueves, 24 de noviembre, en el Ayuntamiento de Los Barrios, donde el gobierno municipal ofrecerá una rueda de prensa para dar a conocer el caso y conseguir toda la visibilidad que la pequeña necesita. El evento será retransmitido a través de Área Campo de Gibraltar en nuestra página de Facebook.