La pequeña Valentina sólo tiene cinco meses y medio y vive con una traqueotomía hasta que los médicos lo consideren oportuno ya que esta pequeña tiene polineuropatia hipomielimizante congénita tipo 3, una de esas enfermedades raras de las que sólo hay 39 casos en el mundo y, en el caso de Valentina, es la única en España.
En estos momentos no hay cura alguna, Valentina tiene falta de mielina, que es la proteína que recubre los nervios, y poca movilidad, lo que hace que tenga poco tono muscular. Al ser un caso tan raro no hay tratamiento que se le pueda aplicar y de ahí la campaña de difusión que han lanzado sus padres para hacer visible esta enfermedad y poder dar con cualquier tipo de médico o investigador que pueda ayudarles a que la pequeña tenga la mejor vida posible«.
Jorge y Cristina están dispuestos a todo por que su bebé tenga la mejor calidad de vida y de ahí que su padre haya hecho un llamamiento claro: «Sólo queremos darle el mejor futuro y estamos dispuestos a ir donde sea, en España, Europa o cualquier sitio donde puedan ayudar a Valentina».
De momento han dado con un caso que parece similar en California y en estos momentos tratan de localizar a familiares de esta persona para tratar de ayudarse mutuamente.
Cristina comenta que por ahora lo único que pueden hacer por la pequeña es darle «fisio y rehabilitación» e insiste en que «queremos ver si hay posibilidad de un tratamiento por el que puedan administrarle la mielina para que pueda estar lo mejor posible. Sabemos que no es la cura, pero al menos que tenga la mejor vida».
Sin respiración al nacer
Valentina nació el 29 de mayo en el hospital Punta Europa de Algeciras y los comienzos fueron complicados ya que su madre relata que la pequeña «se quedó sin respiración al nacer y no había un equipo especializado para poder intubar a una bebé. A los 40 minutos nos mandaron al hospital Puerta del Mar de Cádiz y llegó muy mal hasta el punto de que nos dijeron que le daban 24 horas de vida. Fue una semana crítica con un tratamiento para la hipotermia y ahí vieron que su movilidad era reducida y que no la podían desintubar, por lo que empezaron a sospechar de una enfermedad».
Cristina recuerda que han sido muchas las pruebas realizadas hsta que al fin llegó el diagnóstico: polineuropatia hipomielimizante congénita tipo 3, una rara enfermedad que la convierte en el único caso en España y el 39 del mundo.
Apoyo de Los Barrios
Desde que sus padres han hecho un llamamiento para difundir el caso de la pequeña la respuesta no se ha hecho esperar y todo el pueblo de Los Barrios se ha volcado con ellos. Desde el Ayuntamiento así como la delegación territorial de Salud de la Junta se han interesado por la pequeña y comprometido a ayudar en todo lo que sea posible, de manera que Valentina pueda recibir la ayuda que necesita.
El alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, ha dejado claro a esta familia que «no estáis solos, entre entre todos lograremos que Valentina consiga un tratamiento que sea una niña feliz».