Tiene 3 años de edad y padece el Síndrome de Capos, una enfermedad que le provoca ‘ataxia’ y que le impide moverse o correr como cualquier otro niño de su edad. «Se tambalea, se tropieza y tenemos que estar super atentos con él, le dan espasmos en las manos y cuando dibuja le cuesta más trabajo». Ha pasado ya más de un año y la situación de Roberto ha mejorado, algo, en parte gracias al esfuerzo de sus padres pero dicen sentirse «abandonados» por las administraciones. Durante este tiempo, sus padres, Rubén y Demelza, están moviendo cielo y tierra para encontrar una cura.
«Solicitamos ayudas a las administraciones pero va todo muy lento. Apoyo institucional no tenemos y solo tenemos la solidaridad de las familias y de dos asociaciones, Ágata y Pequeños héroes sin Capa pero tenemos también que costear los continuos desplazamientos para médicos a Cádiz y Sevilla y vamos a tener que presentar una reclamación porque después de seis meses, el niño no ha recibido la visita del inspector que se comprometieron».
Tratamiento muy costoso
A pesar de que han encontrado una gran solidaridad por parte de colectivos y ciudadanos, desde las administraciones, no ven la misma respuesta. «Es muy duro el día a día. La rehabilitación es bastante cara, unos 400 euros las sesiones cada mes y nos preocupa que cualquier proceso febril le pueda afectar al corazón, a la vista o al oído». Un tratamiento muy costoso puesto que, por el momento, solo hay una fase de investigación en Estados Unidos. «Por eso abrimos una cuenta, para intentar llevar el día a día de Roberto pero se hace muy cuesta arriba y para poder hacer frente al desembolso de dinero si al final se consigue un tratamiento», explica a Área, Rubén Reina, su padre.
Su caso también ha llegado a las redes sociales. Su cuenta de Instagram y facebook ‘Mi vida con Capos’ pretende concienciar sobre la enfermedad al igual que interconectar con otras personas o familiares que lo padezcan en el mundo, haciendo así válida lo de ‘la unión hace la fuerza.
«No sabemos cómo actuar»
De las treinta familias, Rubén, pudo contactar con dos de ellas. «Uno de los afectados tiene 41 años y sus padres desconocían cual era su enfermedad hasta que contactamos con ellos», señala. De ahí la importancia de que la dolencia genética sea dada a conocer y se difunda al mayor número de personas.
Muy difícil conciliar el cuidado de Roberto con la vida diaria para esta familia. «Cuando anda un poco, se siente mareado y demanda que lo cojan. Es un niño que intenta andar, que ya no quiere carro, como un niño normal a su edad, y nos pide que le cojamos desconsolado, él tampoco sabe explicarnos qué le pasa y nosotros tampoco tenemos un manual de instrucciones de cómo poder actuar o como podríamos mejorar su vida porque no hay nada sobre una enfermedad tan desconocida».