Roberto, un niño de Algeciras que convive con una enfermedad rara, es uno de los protagonistas del calendario solidario ‘12 meses 12 deseos’, una iniciativa destinada a recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras y el cáncer infantil.
El pequeño padece el síndrome de CAPOS, provocado por una mutación en el gen ATP1A3, y aparece en el calendario acompañado por los humoristas Javi Aguilera y Carlos Mení. Los tres han participado además en un vídeo para animar a colaborar con el proyecto.
El calendario tiene un precio de 5 euros, aunque quienes quieran contribuir pueden realizar una aportación superior. “Es para la investigación de las enfermedades raras y del cáncer infantil”, explican los humoristas durante la grabación.
Javi Aguilera y Carlos Mení destacan también que en la iniciativa participan otros rostros conocidos, entre ellos Manu Sánchez y Antoñito Molina, dentro de un calendario que reúne a diferentes protagonistas con un mismo objetivo solidario.
La participación de Roberto permite además dar visibilidad a la enfermedad con la que convive. Según explica su familia, cada vez que el pequeño tiene fiebre, algo que aseguran que ocurre prácticamente todos los meses, puede perder movilidad, dejar de andar y quedarse sin fuerzas.
Cada uno de estos episodios obliga a Roberto a recuperar capacidades que había conseguido previamente. Su familia señala también que esta enfermedad puede provocar problemas cardíacos y pérdida de visión y audición.
Actualmente, según explican sus padres, no existe un tratamiento para el síndrome de CAPOS. La familia reclama por ello más investigación y confía en que en el futuro pueda desarrollarse una terapia genética que permita avanzar en el tratamiento de esta enfermedad rara.
A través del perfil ‘Mi vida con CAPOS’, la familia muestra el día a día de Roberto y promueve iniciativas con las que pretende dar visibilidad a su enfermedad y apoyar la investigación.
El calendario ‘12 meses 12 deseos’ se suma ahora a ese objetivo. Cada ejemplar parte de una aportación de 5 euros, destinada a contribuir a la investigación de las enfermedades raras y el cáncer infantil.